할리우드의 영화‘레인맨’에서 보여준 더스틴 호프만의 자폐증 연기는 커다란 감동을 주며 오랫동안 많은 사람들의 가슴에 남아 있다. 자폐증을 앓고 있는 사람은 특정 행동을 고집하고 똑같은 행동을 반복하는 등 기묘해 보이기도 하지만, 뛰어난 계산능력 등 천재적 능력을 선보이기도 한다는데….
지난 10여년 동안 아카데미 남우주연상을 수상한 배우의 수상작과 역할을 비교해 보면 한가지 공통점을 발견할 수 있다. ‘레인맨’의 더스틴 호프만, ‘나의 왼발’의 다니엘 데이 루이스, ‘여인의 향기’의 알 파치노, ‘필라델피아’와 ‘포레스트 검프’의 톰 행크스, ‘라스베가스를 떠나며’의 니콜라스 케이지, ‘샤인’의 제프리 러쉬, 그리고 ‘이보다 더 좋을 순 없다’의 잭 니콜슨. 이들은 모두 육체적 또는 정신적 장애를 겪는 사람들의 삶을 연기해 오스카상을 거머쥐었다.
장애인의 삶은 연기하기가 어려울 뿐 아니라, 우리가 일상에서 놓치고 있던 삶의 본질적인 의미들을 깨닫게 해준다는 점에서 감동을 준다. 그 중에서도 레인맨(1988)에서 자폐증 환자 역을 훌륭히 연기했던 더스틴 호프만은 ‘자폐증’이라는 생소한 정신질환을 대중들의 관심 속으로 끌어들였다는 점에서 과학자들에게 고마운 존재다. 레인맨 이후 쏟아진 자폐증에 대한 대중적 관심은 정부로 하여금 훨씬 더 많은 연구비를 투자하게 만드는 계기가 됐기 때문이다. 더스틴 호프만은 영화와 과학이 행복하게 어우러진 접점에 서있는 배우다.
평생 지속되는 뇌 질환
1943년 미국 존스 홉킨스 의대 소아정신과 레오 캐너 박사는 자신의 환자 중에서 독특한 특징을 가진 11명의 환자들을 관찰한 후 이를 논문으로 발표했다. 이 환자들은 늘 혼자 있고 싶어했고, 의미 없는 행동을 반복하는 경향이 있었으며, 규칙적인 생활 패턴을 가졌고, 특정 영역에서 뛰어난 재능을 보였다. 그는 이 정신 질환을 ‘조기 유아 자폐증’이라고 불렀는데, 이것이 자폐증에 대한 최초의 보고다.
자폐증은 보거나, 듣거나, 느낀 감각들을 적절히 이해하지 못해서 사회적 관계 형성이나 의사소통, 행동 등에 심각한 문제를 일으키는 뇌 질환이다. 이 발달 장애는 대개 3세 이전부터 나타나기 시작해서 평생 지속된다. 미국과 영국의 경우 신생아 1천명당 평균 2명, 다시 말해 미국에만 현재 약 54만명의 환자들이 다양한 형태의 자폐증으로 고통받고 있다.
그들이 어떤 증세를 보이며, 어떻게 살아가고 있는가는 영화 레인맨에 아주 사실적으로 그려져 있다. 레인맨 이후 최근에는 자폐증 환자의 모습을 영화 속에서 종종 볼 수 있는데, ‘큐브’나 ‘머큐리 라이징’이 대표적인 영화다.
특히 브루스 윌리스가 주연한 머큐리 라이징은 자폐증 어린이의 천재적인 지적 능력을 영화의 주된 모티브로 삼고 있다. 영화 속에서 자폐증 환자는 대부분 남자인데, 실제로 자폐아 다섯명 중 네명이 남자일 정도로 남자에게 발병률이 더 높다.
월요일에는 패패로니 피자만 먹는다
자폐증 환자에게서 제일 먼저 눈에 띄는 점은 무의식적으로 같은 행위를 반복하는 증세다. 레인맨의 레이몬드와 머큐리 라이징의 자폐아 사이몬은 모두 몸을 앞뒤로 흔드는 특징이 있다. 또 한번 들은 말을 계속 따라하거나, 같은 말을 되풀이하는 경향도 있다. 레이몬드는 항상 “I am an excellent driver” 또는 “I don't know” 등을 반복하며, 사이몬은 집으로 돌아오면 “Simon is home”을 반복해서 말한다.
또다른 특징 중 하나는 ‘동일성의 고집’ 또는 ‘고집스러운’ 행동이다. 많은 자폐아들은 일상 생활을 정해진 대로만 하려고 하며, 조금이라도 거기서 벗어나면 마음이 혼란스러워 화를 내는 경향이 있다.
예를 들면, 매일 식사 때 같은 음식만 먹는다거나, 같은 색깔의 옷만 고집하며, 같은 길로만 다니려 한다. 레이몬드는 월요일 저녁에는 패패로니 피자를, 화요일 점심은 팬 케익을 먹어야 한다. 사이몬은 집에 돌아오면 코코아를 마시는 것이 가장 중요한 일과다.
이들이 왜 이런 행동을 보이는가에 대해서 아직 정확히 밝혀진 내용은 없으나, 이런 반복적인 행동이 스스로를 자극하고 신경계에 흥분을 준다는 연구가 있다. 이런 행동이 몸 안에 엔돌핀을 증가시켜 심적 기쁨을 느끼게 한다는 것이다. 반대로, 반복적인 행동이 고요한 마음을 가질 수 있게 도와준다는 보고도 있다. 즉 주위 환경이 너무 자극적이면 감각의 과부하 상태가 되는데, 이런 행동을 통해 외부의 자극적인 환경을 차단하고 주의를 안쪽으로 돌린다는 것이다.
세번째이자 가장 중요한 자폐증 증세는 신체적 접촉을 싫어한다는 점이다. 심지어 다른 사람과 눈을 맞추는 일조차 꺼려한다. 레인맨은 아마도 두 주연배우(더스틴 호프만과 탐 크루즈)가 영화 내내 서로 쳐다보지 않고 대화하는 유일한 영화일 것이다. 머큐리 라이징에선 자폐증 치료교사가 환자들에게 눈을 맞추는 연습을 시키는 장면을 볼 수 있다.
재미있는 것은 두 영화 모두 마지막 장면에서 두 주인공이 서로 눈을 맞추고 안아줌으로써 둘 사이의 인간적 소통을 이루는 장면으로 끝난다는 점이다. 레인맨의 경우 그것은 형제애가 복원되는 것을 의미하고, 머큐리 라이징에선 부모를 잃은 사이몬이 사회적인 소통 방법을 배우고 세상으로 나와 혼자 살아갈 수 있는 가능성을 보여주는 장면으로 해석된다.
자폐증 환자가 등장하는 영화에서 빼놓을 수 없는 장면 중 하나는 ‘발작하는 장면’이다. 레이몬드는 동생 찰리가 비행기를 억지로 태우려 하자 공항에서 발작을 일으킨다. 뜨거운 물을 보거나 화재 경보음을 듣고 심한 발작을 일으키기도 한다. 사이몬 역시 사이렌 소리에 민감하게 반응하며 발작적인 행동을 한다.
실제로 자폐아 중 약 40% 정도는 특정 소리나 주파수에 고통을 느껴 민감하게 반응한다. 아이 우는 소리나 자동차 소리를 들으면 귀를 막거나 발작을 일으킨다는 보고가 있다. 또 어떤 환자들은 반대로 소리에 전혀 반응을 보이지 않아 귀가 제대로 들리지 않는 것이 아닌가 하는 의심이 들기도 한다.
예방주사가 원인일 수도
그렇다면 자폐증은 왜 걸리는 것일까. 아직까지 자폐증의 원인이 정확히 밝혀지지 않았지만, 한가지 원인이 존재한다기 보다는 여러가지 요인들이 복합적으로 작용한다고 추측된다. 우선 ‘자폐증에 유전적인 요인이 있는가’하는 문제는 핫 이슈 중 하나인데, 유전적인 요인이 어느 정도 관여한다고 알려져 있다.
미국 유타주는 몰몬교도들이 많이 사는 주로, 종교적인 이유로 가족, 친인척들이 모여서 집단적으로 생활하는 경우가 많으며, 가계도가 비교적 잘 정리돼 있어 유전적인 연구가 자주 수행되고 있다. UCLA 연구팀이 유타주에서 아버지가 자폐증을 앓고 있는 11가족의 자손 44명을 조사한 바에 따르면, 그들 중 25명이 자폐증으로 진단을 받았다.
바이러스가 자폐증을 일으킨다는 보고도 있다. 임신 3개월 내에 풍진(Rubella)에 걸리면 자폐증 아이가 태어날 확률이 높아진다. 지난 여름에는 ‘예방 주사’와 관련된 바이러스들이 자폐증을 일으킨다는 보고가 있어 미국 내에서 큰 사회적 이슈가 되기도 했다. 풍진 예방 주사나 DPT(디프테리아, 백일해, 파상풍의 혼합백신) 중 백일해 성분이 자폐증을 일으킨다는 사례가 늘어나, 부모가 아이들에게 예방접종을 하는 것을 거부해 문제가 된 적이 있다. ‘뉴스위크’같은 시사 잡지들은 이 문제에 대한 찬반 논쟁을 커버 스토리로 다루기도 했다.
아직까지 객관적인 증거는 없지만, 환경의 독소나 오염 물질이 자폐증을 일으키는지에 대한 관심도 높다. 미국 매사추세츠주의 레온맨스터라는 도시에서는 자폐증 발병률이 높은데, 이 마을에는 한때 선글라스를 만드는 공장이 있었다. 흥미로운 점은 공장에서 바람이 불어오는 쪽에 있는 집들에서 자폐증이 더 많이 발생했다는 사실이다.
그러나 무엇보다도 지난 10년간 과학자들이 알게된 가장 중요한 수확이라면, 자폐증이 기질적인 이상이 없는 단순한 ‘마음의 병’이 아니라, ‘뇌가 정보를 처리하는 방식에 문제가 있는 질환’이라는 사실을 밝혀냈다는 점이다.
사망한 자폐증 환자 뇌 구조를 조사한 바에 따르면, 뇌의 측두엽 안쪽의 림빅계(limbic system) 중 아미그달라와 해마 부분이 덜 발달돼 있다고 한다. 아미그달라는 감정이나 공격성을, 해마는 단기 기억과 자극의 입력, 학습 등을 담당하는 영역이다. 또 MRI(자기공명영상법) 연구에 의하면, 자폐아의 소뇌가 정상인에 비해 작다고 한다. 소뇌는 ‘주의집중’에 관여하는 영역으로 알려져 있다.
오랫동안 많은 자폐아 부모들은 아이가 이런 몹쓸 병에 걸린 것이 자신의 탓이라고 생각하며 고통받기도 했으나, 나쁜 양육 환경이 자폐증을 일으킨다는 증거는 없다.
비행기 운행표 모조리 외워
뭐니뭐니해도 자폐증에 관해 가장 궁금한 점은 레인맨의 레이몬드처럼 또는 머큐리 라이징의 사이몬처럼 자폐증 환자가 정말로 천재적인 지적 능력을 가지고 있는가, 만약 그렇다면 어떻게 그들은 그런 재능을 갖게 됐을까 하는 문제이다.
레이몬드는 엄청난 기억력의 소유자다. 메이저리그 야구 기록을 모조리 외우고 있으며, 역대 비행기 사고 기록을 줄줄이 꿰고 있다. 한번 들으면 뭐든지 기억하는 레이몬드. 그래서 그는 미국의 유명 퀴즈쇼 ‘제퍼디’에 나오는 문제들을 쉽게 맞춘다. 사이먼은 지도를 외우고, 퍼즐을 푸는 것이 취미다. 퀴즈 푸는 실력이 얼마나 대단하지, 과학자들이 공들여 만든 암호 체계를 눈으로 보고 한번에 풀어낸다.
숫자 계산도 탁월하다. 레이몬드는 떨어진 이쑤시개를 순식간에 세며, 전화번호부에 있는 사람의 이름과 전화번호를 모두 외운다. 곱셈과 나눗셈을 암산으로 해치우기도 하고, 카드 카운팅으로 라스베가스에서 돈을 따기도 한다. 그러나 ‘캔디바’가 얼마냐는 질문에 1백달러라고 대답할 정도로 ‘돈의 의미나 가치’를 이해하지는 못하고 있다. 단지 숫자 연산에만 재능이 있는 것이다.
실제로 자폐증 환자 중 약 10% 정도가 이같은 비상한 재능을 갖고 있다고 알려졌다. 이들을 ‘자폐적 천재’(autistic savant)라고 부르는데, 처음에는 이들처럼 다른 능력은 떨어지면서 몇몇 분야에서만 특출한 재능을 가진 사람을 ‘이디오 사방’(Idiot savant, 특수한 재능을 지닌 정신박약아)이라고 불렀다. 그러나 1978년 ‘오늘의 심리학’이라는 기사에서 샌디에고 자폐증 연구센터의 버나드 림랜드 박사가 좀더 적절한 용어인 ‘자폐적 천재’라는 말을 사용하기 시작했다.
이들의 재능은 음악이나 미술 같은 예술 분야에서부터 수학, 암기력에 이르기까지 실로 다양하다. 어떤 아이는 레이몬드처럼 짧은 시간 안에 큰 수의 곱셈이나 나눗셈, 제곱근 계산을 암산으로 해낸다. 많은 자폐인이 가진 수학적 능력 중의 하나는 달력을 기억하는 것인데, 그들은 “1961년 5월 22일이 무슨 요일일까?”하고 물으면, 수초 내에 월요일이라고 답한다.
기억력이 탁월한 자폐인의 경우, 대통령에 대한 모든 것(생일과 기일, 재임 기간, 가족들의 이름과 생일, 내각의 각료들 등)을 줄줄이 외우고 있거나, 비행기 운행시간표를 모조리 외우고, 심지어 단 한번 만난 후 20년간 보지 않은 사람의 생일까지도 기억하는 경우가 있다. 특정 분야에서 이들의 능력은 전체 인구 상위 1% 안에 드는 것으로 추정된다.
정상인보다 풍부한 인간미 갖춰
천재적 능력을 지닌 자폐인 중에는 뛰어난 예술가도 있다. 나디아라는 아이가 그린 ‘아름다운 말’ 그림은 램브란트의 그림에 비견되기도 한다. 흥미롭게도 그녀는 말을 배우기 시작하면서 그림 그리는 능력을 잃어버렸다고 한다. ‘리더스 다이제스트’에 실리기도 했던 리차드 와우로는 맹인이며, 동시에 크레용으로 그림을 그리는 자폐인 화가였다.
자폐인들 중에는 음높이를 바로 판단할 수 있는 절대 음감을 가진 사람이 많아 연주자로 활동하는 경우도 있다. 이들은 클래식 곡을 한번 듣고서 완벽히 연주해내기도 한다. 자폐적인 성향을 보이는 ‘FragileX증후군’ 환자인 팀 베일리는 연주회 피아니스트이자 ‘자폐와 정신지체를 지닌 가수와 연주자들의 음악 집단’인 ‘하이 홉스’(Hi Hopes)의 피아노 연주자다. 하이 홉스는 몇년 전에 로스앤젤레스 자폐증 학회에서 공연을 하기도 했으며, 백악관에서도 연주를 하는 등 활발한 활동을 보이고 있다.
왜 이들이 이런 재능을 갖게 됐는지는 아직 알려져 있지 않다. 많은 이론들이 제안됐지만, 뒷받침할 만한 객관적인 증거는 아직 없는 상태다. 그 중 한 이론은 림랜드 박사가 주장한 것으로, 이들이 놀라운 집중력을 가졌고, 그것을 특정 영역에 장시간 집중할 수 있다는 것이 그 비결이라는 주장이다. 그러나 우리가 기억력과 인식에 대해 충분히 이해하지 못하는 한, 이들의 탁월한 능력은 ‘신비’의 영역 속에 묻혀있을 수밖에 없다.
흔히들 자폐증을 ‘심맹’(mindblindness)이라고 부른다. 맹인이 눈을 뜨지 못해 앞을 보지 못하는 것처럼, 자폐증 환자는 ‘마음의 눈’을 뜨지 못해 사람들과 소통하지 못하고 있다는 것이다. 영화 레인맨은 자폐증을 앓고 있는 형과 아버지의 유산을 가로채려는 동생이 자동차 여행을 통해 가족애를 회복하는 과정을 담고 있다. 자폐인인 형은 동생과의 여행으로 ‘사람과 소통하는 방법’을 배우지만, 동생과 관객들은 그를 통해 더 많은 것을 배운다. 솔직하고, 직선적이며, 물질적인 가치를 이해하지 못하는 레이몬드의 모습은 인간성을 상실한 채 물질주의 사회에 매몰돼 가는 우리들에게 반성의 기회를 던져준다.
작품해설1
| 레인맨 (Rain man, 1988) | ‘내츄럴’과 ‘굿모닝 베트남’의 베리 레빈슨 감독이 연출하고, 더스틴 호프만과 탐 크루즈가 주연한 작품. 그 해 아카데미 작품상, 감독상, 남우주연상을 휩쓸었다. 자동차 판매상인 찰리(탐 크루즈)는 여자 친구와의 여행 도중 아버지의 사망 소식을 전해 듣는다. 백만장자였던 아버지가 그에게 남긴 유산은 1949년형 자동차 한대와 아버지가 공들여 가꾼 장미 정원. 그리고 뒤늦게 3백만 달러라는 거액의 유산이 자폐증 환자인 형 레이몬드에게 돌아가게 된다는 사실을 알게 된다. 찰리는 거액의 유산을 가로챌 목적으로 형을 요양원에서 데리고 나온다. 형이 비행기 타는 것을 거부하자 자동차를 타고 함께 자신의 집으로 향한다. 자폐증인 형을 돌보면서 갖가지 우여곡절을 겪게 되고, 둘은 조금씩 마음이 통하게 된다. ‘자동차’로 상징되는 현대 사회의 물질 만능주의를 비판하고, 그로 인해 붕괴된 가족애의 회복을 그린 영화이다.
‘레인맨’이라는 영화제목은 찰리가 어린 시절 좋아하던 사람을 부르던 이름. 그러나 레인맨은 찰리가 아주 어렸을 때 떠나버려서, 어렴풋한 기억속에 남아있는 인물이다. 그런데 나중에 찰리는 자폐인 형 레이몬드가 바로 자신을 돌봐준 레인맨이었음을 알게 된다. 레이몬드를 발음하지 못해 레인맨이라고 부른 것. 이것을 계기로 형제애는 급속히 회복된다.
작품해설2
| 머큐리 라이징 (Mecury Rising, 1998) | 라인 더글라스 피어슨의 소설을 각색한 작품. 브루스 윌리스와 알렉 볼드윈, 마이코 휴즈가 주연을 맡았다. ‘머큐리’는 국가보안시스템 프로젝트의 암호명. 국가보안시스템을 개발하려는 정부는 자신들이 개발한 암호 코드를 위한 마지막 테스트로, 그것을 유명 퍼즐 잡지에 퀴즈 문제로 낸다. 그러나 자폐아인 사이몬(마이코 휴즈)이 이 문제를 풀자 프로젝트의 비밀을 유지하기 위해 그의 일가족을 제거한다. 이때 사이몬은 극적으로 탈출하게 되고, FBI 요원인 아트(브루스 윌리스)가 사이몬을 발견하면서 이 사건에 휘말리게 된다. ‘국가 보안’이라는 이름으로 자행되는 ‘권력으로부터의 폭력’을 다룬 영화이다.
| Fragile X 증후군 |
자폐적인 행동을 보이지만, 원인이 다른 증후군. X염색체의 긴 팔 부분에 이상이 있는 정신지체의 일종이다. 언어 발달이 늦고, 과잉행동을 보이며, 눈을 맞추려 하지 않고, 손을 반복적으로 흔드는 습관이 있다. IQ는 보통이거나 그 이하인 경우가 많으며, 자라면서 얼굴이 길어지고, 귀가 쳐지는 특성을 보이며, 심장 질환을 일으킬 가능성이 높다.
