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지난 1월 27일 개봉한 영화 ‘말아톤’(감독 정윤철)이 2월 13일 전국관객 300만명을 돌파하며 화제가 되고 있다. 2001년 10월 춘천마라톤에서 2시간 57분으로 풀코스를 완주한 ‘자폐아 영웅’ 배형진씨(현재 나이 22세)의 실화를 바탕으로 한 이 영화는 잔잔한 감동을 안겨주며 사람들의 심금을 울렸다.

‘자폐’(自閉), 즉 ‘스스로 문을 걸어 닫는다’는 뜻의 이 말은 일상 생활에서 비유적으로 흔히 쓰인다. “야, 넌 요즘 사람들을 피하고…, 너무 자폐적인 거 아냐?” “시험 떨어졌다고 자폐아처럼 방안에만 콕 박혀 있다니까.”

그러나 많은 사람들이 자폐증인 사람을 직접 보지 못했고 따라서 자폐증에 대해 잘 모르는게 현실이다. 과연 자폐증은 어떤 증상이고 그 원인은 무엇일까.

세가지 증상 다 보여야

자폐증으로 진단되려면 세가지 범주에서 비정상적인 행동을 보여야 한다. 앞에서 예로 든 영화속의 장면 세가지가 바로 각각의 범주에서 자폐증이 있는 사람이 보여주는 전형적인 모습이다. 대인장애 등 자폐증과 비슷한 증상이 많지만 이들 세가지 증상을 다 갖고 있지 않다면 자폐증이 아니다.

장면1이 보여주는 것은 ‘사회적 상호작용의 장애’다. 눈을 맞추기를 피하고 타인과의 관계에 필수적인 얼굴 표정이나 제스처를 제대로 해내지 못한다. 사회적 상호작용은 자폐증 환자가 특히 결핍된 대표적인 범주다. 자폐아는 외모로는 특별한 이상이 없으므로 신생아인 경우 자폐증이 있는지 알 수 없다. 그러나 돌이 가까워질 때 첫 증상이 나타난다.

이 무렵 보통 아이들은 다른 사람들의 마음 상태를 헤아리는 능력이 생기게 된다. 따라서 다른 사람과 관심을 공유하기 위해 주위의 대상을 가리키는 행동을 보인다. 그런데 자폐아는 그렇지 못하다. 오직 자신이 원하는 대상만을 가리킬 뿐이다.

장면2는 ‘커뮤니케이션의 장애’를 보여준다. 엄마는 묻고 초원이는 답하지만 이를 대화라고 보기는 어렵다. 자폐아는 말을 배우는 것도 느리지만 진짜 심각한 문제는 매사를 ‘글자 그대로’ 해석한다는 것. 보통 아이들은 두 살 무렵이 되면 ‘속임수’를 쓸 줄 알게 된다. 즉 ‘놀이’의 개념을 이해한다는 것이다. 곰인형을 토닥거리며 말을 걸고 빈 숟가락을 들고 “자, 맘마 먹자”라고 말하며 떠 먹이는 행동을 하는 것이다. 자폐아는 이런 연극을 할 줄 모른다. 영화에서 초원이의 바보 같은 모습을 보고 한심해하던 코치가 거짓을 모르는 초원이의 순수한 모습에 점차 감동되는 것도 자폐증의 이런 특징 때문이다.

장면3은 ‘제한되고 반복적인 관심과 행동’이다. 늘 가던 길을 고집하고 특정한 의자에만 앉으려고 하는 등 행동패턴이 고정돼 있다. 한편 특정한 대상에 관심이 쏠려있는데 영화에서 초원이는 얼룩말 무늬에 그렇다. 얼룩말 무늬 치마를 입은 여자를 보고 다가가 엉덩이를-사실은 치마를- 쓰다듬다가 옆에 있는 여자의 애인에게 두들겨 맞는 장면이 나온다. 얼룩말 무늬만 눈에 들어오는 초원에게 그것이 치마의 무늬일 뿐이라는 관념이 없기 때문이다.

자폐증 여부를 알 수 있는 테스트 가운데 하나가 ‘샐리``-``안느 과제’다. 샐리와 안느가 놀고 있다. 샐리가 조약돌을 바구니에 넣고 방을 나간다. 그 사이에 안느가 조약돌을 꺼내 놀다 책상에 둔다. 방에 돌아온 샐리는 어디서 조약돌을 찾을까.

4살 짜리 보통 아이는 바구니라고 대답한다. 현재 조약돌은 책상에 있지만 샐리는 그 사실을 알지 못하기 때문에 자기가 놓아둔 곳으로 간다고 추측하기 때문이다. 그러나 자폐아는 책상이라고 대답한다. 그들에게는 타인의 관점에서 상황을 바라보는 능력이 없기 때문에 현재 책상에 있는게 분명한 조약돌을 바구니에서 찾을 거라는 상상을 하지 못한다.

임신 초기 뇌 발달에 이상

‘아직까지 자폐증의 원인은 밝혀져 있지 않습니다.’

초원이의 인간승리를 지켜보며 뭉클한 감동에 젖어있는 관객들은 마지막 장면이 끝나고 화면에 나타나는 글을 읽으며 안타까움이 더해진다. ‘첨단 과학의 시대에도 원인조차 밝혀져 있지 않다니···.’

“지금까지 자폐증의 원인에 대한 학설은 많이 나와 있습니다. 그런데 이것들 가운데 어느 것도 자폐증 모두를 설명할 수 없어요. 환자마다 소견이 다르고 치료의 효과도 천차만별이기 때문이지요.”

서울대 의대 아동정신과 조수철 교수의 설명이다. ‘암’이라는 이름으로 통칭되는 질병이 사실은 수많은 원인을 갖고 있듯이 자폐증도 마찬가지라는 것이다. 그럼에도 자폐증의 실체는 조금씩 밝혀지고 있다. 지난 수년동안 자폐증의 원인을 규명하는 연구가 상당히 진척됐기 때문이다.

1943년 미국 존스홉킨스아동정신병원 레오 캐너 박사가 독특한 특징을 보이는 11명의 어린이 환자의 사례를 보고한 논문에서 ‘자폐증’이라는 용어를 처음 사용한 이래 의사들은 그 원인을 마음에서 찾아왔다. 즉 감당하기 어려운 정신적 충격이나 부모의 학대, 무관심이 자폐아를 만든다는 것이다. 따라서 자폐아를 둔 부모들은 자녀를 제대로 돌보지 못한 죄책감에 평생 시달렸다.

그러나 자폐증이 후천적인 질병이 아님을 시사하는 연구결과가 하나둘 쌓여갔다. 먼저 자폐증은 유전적 요소가 확실히 존재한다는 사실이 가계를 조사함으로써 밝혀졌다. 자폐아의 형제가 자폐아일 확률은 3∼8%로 1000명에 한두명 꼴인 평균값보다 훨씬 높다. 일란성 쌍둥이의 경우 그 확률이 60%에 달한다.

그럼에도 하나의 ‘자폐 유전자’가 존재한다고 보기는 어렵다. 만일 이런 유전자가 있어 우성으로 작용한다면 자폐아 형제가 자폐아일 확률은 50%이고 열성이라도 25%이기 때문이다. 물론 일란성 쌍둥이의 경우는 100%여야 한다. 따라서 자폐증에는 여러 유전자와 환경의 영향이 복합적으로 관여하는 것으로 추측됐다.

자폐증 원인 규명의 돌파구는 뜻밖에 1960년대 기형아 출산으로 큰 물의를 일으켰던 입덧 완화제 ‘탈리도마이드’가 열어줬다. 태아일 때 이 약물에 노출돼 기형이 된 사람을 추적한 1994년의 한 연구 결과 이들 가운데 약 5%가 자폐증을 보여 평균값의 30배에 달했다. 흥미로운 사실은 자폐증인 사람은 모두 귀가 기형이었고 팔과 다리는 정상이라는 점이다. 태아 발생에서 기형이 유발되는 시기는 부위에 따라 다른데 귀는 임신 후 20일에서 33일 사이고 팔다리는 25일에서 35일 사이다. 따라서 이들은 임신 후 20일에서 24일 사이에 약물에 노출돼 자폐증이 생긴 것이다.

이 연구 결과에 흥미를 느낀 미국 로체스터대 산부인과 패트리시아 로디어 교수는 자폐증 환자의 뇌줄기를 자세히 살펴보기로 했다. 척수와 대뇌를 연결하는 부위인 뇌줄기는 원시적인 뇌 구조로 임신 초기에 조직이 형성된다. 따라서 자폐증이 정말 임신 초기로 거슬러 올라간다면 뇌줄기에 이상이 있을 확률이 높다.

뇌줄기는 숨뇌와 다리뇌, 중간뇌로 이뤄져 있다. 그런데 자폐증인 사람의 뇌줄기는 숨뇌와 다리뇌의 접합 부위에 결손이 있는 것으로 밝혀졌다. 즉 정상 뇌줄기에는 존재하는 위올리브핵이라는 구조가 아예 없고 얼굴신경핵도 정상인보다 훨씬 작았다. 위올리브핵은 청각정보를 중계하고 얼굴신경핵은 얼굴 표정 근육을 조절하는 역할을 한다.

자폐증 유전자 연구 활발

흥미롭게도 이와 동일한 뇌 구조의 이상이 HOXA1이라는 유전자를 없앤 쥐에서도 보인다. 이 쥐 역시 귀가 기형이고 눈 움직임을 조절하는 뇌 구조가 결핍돼 있다. HOXA1은 최초의 뉴런이 형성될 무렵 뇌줄기에서 활성화되는 유전자다. HOXA1에 해당하는 사람의 유전자를 분석한 결과 실제로 자폐증인 경우 돌연변이체를 갖는 확률이 40%로 정상인보다 두배 높은 것으로 나타났다.

로디어 교수는 “모두는 아닐지라도 자폐증의 많은 경우는 임신 초기에 시작된다”며 “자폐아에서 공통적으로 보이는 현상, 즉 얼굴 표정이 부족하고 접촉이나 소리에 지나치게 민감하고 잠을 잘 못자는 증상도 뇌줄기의 이상으로 설명할 수 있다”고 말했다. 로디어 교수는 “뇌줄기의 이상은 언어능력처럼 고차원적인 기능을 관장하는 다른 뇌 영역이 발달하는데도 영향을 미칠 수 있다”며 “그 결과 자폐아에서 보이는 여러 행동장애가 유발됐을 것”이라고 덧붙였다.

HOXA1 외에도 중앙신경계의 초기발달에 관여하는 WTN2 유전자, 소뇌의 발달에 관여하는 유전자인 ENGRAILED2 유전자 등의 돌연변이체가 자폐증 환자에게서 발견될 확률이 더 높다는 사실이 최근 밝혀졌다. 현재 연구자들은 10여개의 유전자가 자폐증에 관여하는 것으로 추측하고 있는데 이를 모두 규명하면 치료에 큰 도움이 될 것으로 기대하고 있다.

아무튼 임신 초기 신경계 발달에 관여하는 유전자들의 이상이 자폐증을 유발한다면 탈리도마이드처럼 이 시기에 영향을 미칠 수 있는 약물을 피해야 함은 물론이다. 또 기능이 떨어지는 돌연변이체를 갖는 경우는 환경의 영향에 더욱 민감하게 반응할 수도 있다. 자폐증은 이런 식으로 유전과 환경의 영향을 모두 받는 것으로 보인다.

최근에는 자폐증이 뇌의 염증과 관계가 있다는 연구결과도 나왔다. 자폐증 뇌의 경우 면역세포의 일종인 미세아교세포와 별아교세포에서 만들어지는 단백질의 활성이 훨씬 커 염증반응이 활발하다는 것. 이런 변이는 소뇌에서 두드러진 것으로 나타났다.

치료하면 증상 개선돼

자폐증 환자의 뇌는 구조 자체가 다르기 때문에 약물치료나 행동치료로 증상을 완전히 없앨 수는 없다. 따라서 이들이 혼자 세상을 살아가기란 사실상 불가능하다. 그럼에도 어린 시절 적절한 행동치료는 커서 좀더 행복한 삶을 살 수 있는데 도움이 된다.

영화에서 흉터가 심한 초원이의 손등이 클로즈업되는 장면이 있다. “마라톤을 하기 전에 초원이는 자기 손등을 물어뜯었어요. 그런데 달리기를 하고 난 뒤론 그런 증상이 없어졌죠.” 엄마가 시켜서 뛰는거지 초원이가 정말 좋아서 마라톤을 하는거냐는 코치의 빈정거림에 엄마는 이렇게 대답한다.

“자폐아 가운데는 거친 행동이나 자학을 하는 경우가 있습니다. 이 에너지를 다른 곳으로 돌려 분출시켜주는 행동치료는 이런 증세를 줄여주는데 효과가 있습니다.”

조수철 교수의 설명이다. 외부 세계와의 접촉을 늘리고 관심을 가질 대상을 만들어 활동을 하게 하면 증상이 많이 나아진다는 것. 주위 사람들에게 무관심한 태도도 어느 정도 개선이 가능하다.

초원이는 코치와 함께 달린 뒤 물을 마실 때도 옆에서 헐떡대는 코치는 아랑곳 않고 혼자 병을 비운다. 그러나 어느 날 한강변을 달린 뒤 초원이는 자신이 마시던 물병을 코치에게 건넨다. 기대하지 않았던 ‘호의’에 초원을 바라보는 코치의 눈빛이 감동에 젖어있다. 자폐아가 남을 배려하다니···.

미국 워싱턴대 자폐증센터의 제랄딘 도슨 박사팀의 연구결과는 위의 과정을 설명해준다. 연구자들은 기능성자기공명영상법(fMRI)을 통해 얼굴을 인식할 때 자폐증인 사람의 뇌 활동을 분석했다. 건강한 사람의 경우 얼굴을 볼 때 방추이랑이라는 부위가 활성화되는데 자폐증 환자는 아래측두엽이 활발해지는 것으로 나타났다. 보통의 경우 아래측두엽은 자동차같은 사물을 볼 때 활성화되는 부위다. 따라서 자폐증 환자의 뇌는 얼굴도 일반 사물의 하나로 인식함을 시사하는 결과다.

그러나 자폐증 환자도 자신의 어머니를 볼 때는 방추이랑이 활성화되는 것으로 나타났다. 즉 오랜 접촉과 훈련을 통해 얼굴을 일반 사물과 별개로 인식할 수 있게 된 것이다. ‘아래측두엽’을 통해 코치를 인식하던 초원이가 코치와 함께 하면서 어느 순간 그를 ‘방추이랑’을 통해 바라보게 된 셈이다.

초원이의 모델인 배형진씨 역시 2년전 정윤철 감독을 처음 만났을 때는 눈도 제대로 못맞췄다고. 정 감독은 시나리오를 쓰면서 배씨를 자주 만났고 자신이 회원으로 있던 ‘양재동 마라톤 클럽’에도 가입시켜 함께 달리며 정을 들였다. 정 감독은 “처음에는 집으로 전화를 걸면 ‘여보세요?’하고 바로 어머니를 바꿔줬는데 지금은 말이 서툴지만 대화를 나누려고 한다”고 말했다.

현재 국내에는 자폐아를 위한 교육기관이 여럿 있다. 영화에 등장하는 한국육영학교도 그 가운데 한 곳이다. 이 학교의 한은주 교감은 “대인관계를 개선하기 위해 언어교육에 특히 중점을 두고 있다”며 “일부 학생들은 선생님의 농담을 알아듣고 웃음을 짓기도 한다”고 말했다.

한 교감은 “자폐증은 스펙트럼이라고 불릴 정도로 개인에 따라 증상이 다양하다”며 “그럼에도 지속적인 관심과 교육을 통해 개선될 여지가 많다”고 말했다. 자폐증인 사람은 뇌의 구조가 보통 사람들과 조금 다르고, 그 결과 세계를 해석하는데 어려움을 겪고 있을 뿐이라는 것이다.

‘말아톤’ 줄거리

얼룩말과 초코파이를 좋아하는 자폐아 초원. 20살 청년이 돼서도 지능은 여전히 5살 수준이다. 그러나 어릴 때부터 꾸준히 해온 달리기 실력만큼은 최고다. 초원의 엄마 경숙은 ‘초원의 마라톤 서브쓰리``(3시간 이내에 완주하는 것) 달성’을 목표로 아들의 훈련에 매달린다. 어느 날 전직 유명 마라토너 정욱이 음주운전으로 사회봉사 명령을 받고 초원의 학교로 오게 된다. 경숙의 부탁으로 초원의 코치가 된 정욱은 초원을 성가시게 여겼지만 함께 시간을 보내면서 아이같이 순수하고 솔직한 초원을 마음으로부터 돕게 된다. 그러나 정욱을 오해한 경숙이 그를 비난하게 되고 정욱은 “자식 사랑과 집착을 착각하지 말라”며 떠난다. 결국 경숙은 초원의 마라톤 출전을 포기하지만 경기 당일 초원은 혼자 경기장으로 향한다. 뒤늦게 경기장으로 달려간 경숙과 정욱은 초원을 격려하고 초원은 마침내 완주에 성공한다. 영화 제목 ‘말아톤’은 초원이 그림일기의 ‘내일 해야할 일’에 ‘마라톤’을 ‘말아톤’이라고 잘못 쓴데서 나왔다.

장면 1
“초원아, 거울을 보고 엄마처럼 해봐.”
엄마는 아들 초원이 웃는 표정을 짓게 만들려고 거울을 앞에 놓고 열심히 가르친다. 그러나 초원이는 엄마가 원하는게 뭔지 모르는 듯, 무덤덤한 표정이다. “자, 입가를 위로 올리고….” 보다못한 엄마가 초원이의 볼을 끌어당기지만 자연스런 웃음과는 거리가 있다.

장면 2
달리기를 하기 전에 엄마와 초원이가 늘 나누는 대화.
“초원이 다리는?”(엄마) “백만불짜리∼.”(초원)
“몸매는?”(엄마) “끝내줘요∼.”(초원)

장면 3
교내 식당에서 여교사와 함께 식사하던 코치는 식판을 들고 오는 초원이를 보고 손을 흔들며 옆자리를 가리킨다. 그러나 초원이는 본체 만체 건너편 식탁의 자리에 앉는다. “저런 무정한 녀석….” 무안해 하는 코치의 푸념(관객은 폭소). “얘들은 원래 자기자리를 고집하는 성향이 있어요.” 함께 식사하는 교사가 설명한다. 잠시 뒤 한 학생이 다가오더니 코치 옆에서 식판을 들고 버티고 서 있다. 코치는 별 수 없다는 듯 자리를 내주고 옆자리로 옮긴다.